להציל את אביעד דמרי: 40 אלף שקל טיפול תרופתי לשבוע

"מגיל 13 הוא כבר לא יכל ללכת ומאז הוא בכיסא גלגלים", אומרת אמו של הנער החולה במחלת ניוון שרירים. בקרוב יתקיים בחולון יריד שכל הכנסותיו קודש למימון התרופה מצילת החיים

פורסם בתאריך: 24.4.18 13:08

אביעד דמרי, בן 17 מחולון, סובל ממחלת ניוון שרירים מסכנת חיים בשם דושן. כיום ישנה תרופה מצילת חיים המעכבת את התפתחות המחלה אך התרופה אינה בסל הבריאות ועלותה עומדת על 40 אלף שקל בשבוע. למשפחתו של אביעד אין יכולת לממן סכומים גבוהים כאלו מדי שבוע ועל כן הם נמצאים במסע גיוס אינטנסיבי ומתמיד.

לעזרת משפחתו של אביעד ולצורך גיוס תרומות עבורו התגייסו תלמידי י"ב של תיכון טומשין חולון המשתתפים בפרויקט מנהיגות עסקית צעירה של "עתיד לנוער". קבוצת המנהיגות העסקית הצעירה החליטה ליישם את הכלים שרכשה ולהפיק מיזם חברתי לטובת אביעד החולה. "החלטנו", אומרת אחת מחברות הקבוצה, "שבמסגרת התכנית אנחנו רוצים לתמוך באביעד ובמשפחתו ולסייע במימון התרופה ולכן בחרנו להפיק הפנינג ענקי לגיוס תרומות. אירוע שכולו כיף ונתינה".

רבקה ושמואל דמרי, הוריו של אביעד, התרגשו מאוד מהפנייה ושמחו לשתף פעולה. לבני הזוג ארבעה ילדים (23, 21, 17 ו-13) ורבקה מספרת כי "כשאביעד נולד הרגשנו שמשהו לא בסדר עימו. בגיל ארבעה חודשים הוא היה דומה לגוש בשר שלא עושה דבר, הוא לא זז וההתפתחות שלו היתה איטית. רק בגיל שנה קיבלנו את האבחנה הסופית. הוא היה מאוד חלש והתחלנו באבחונים. הרופאים לא ידעו כל כך מה יש לו, הוא לא הרגיש טוב, היה לו חום, ובבדיקת דם שבודקת ערך שנקרא 'סיפיקי' נדלקה נורה אדומה – במצב רגיל הערך אמור להיות 200 ואצלו הוא היה 9,000. הדבר העיד כי לאביעד יש בעיה או במוח או בלב או בשרירים, ולאחר ששללו את השתיים הראשונות נותרה בעיית השרירים. הבנו שהוא חולה במחלת הדושן – ניוון שרירים.

רוצים להישאר מעודכנים? הורידו את האפליקציה שלנו:

להורדת האפליקציה באנדרואיד

להורדת האפליקציה באייפון

"רק בגיל שנתיים וחצי הוא התחיל ללכת לאט, אבל הלך. הכל היה איטי אבל הוא עשה את כל הפעולות. גם לגן ולבית הספר היסודי אביעד הלך רגיל, רק בכיתה ז' הוא קיבל סייעת. הוא רקד בבית ונפל ובגיל 13 הוא כבר לא יכל ללכת ומאז הוא בכיסא גלגלים. מבחינה שכלית אביעד מתפקד רגיל וכעת עומד לסיים את כיתה י"ב והוא מתחיל את ההליכים לגיוסו לצה"ל".

רבקה מבקש לציין: "יש קושי בחיי היומיום, הוא צריך עזרה בכל דבר בבית, בעלי עוזר לו להתלבש ובשאר הפעולות היומיומיות ובבית הספר יש לו סייעת. יחד עם זאת, אנחנו אף פעם לא איבדנו תקווה, אנחנו אופטימיים, משפחה דתית שמאמינים בבורא עולם ואף פעם לא הרמנו ידיים".

איך אתם מסתדרים מבחינה כלכלית?

"שנינו שכירים, ופשוט אנחנו מוציאים פחות על הבית ולא משתגעים בהוצאות. הצלחנו להסתדר. תמיד אנחנו מסתכלים על חצי הכוס המלאה ומזלנו שיש לנו משפחה תומכת וחברים שמרימים אותנו ברגעי משבר".

התרופה היקרה שלה נזקק אביעד, מסבירה רבקה, היא תרופה מצילת חיים ומחזקת אותו. "הוא אמנם יהיה על כיסא גלגלים אבל יחיה. זו האמונה שבנו. אם הייתי מרימה ידיים, זה לא היה עוזר לי".

לסיום מבקשת רבקה להודות לתלמידי טומשין על העזרה: "אני מצדיעה לנוער שלנו ולבית ספר טומשין. הם נתנו לנו כוח, הם חיזקו אותנו ואת אביעד ואמרו, כל שתבקשו – אנחנו למענכם. חשוב לי להוקיר תודה לדנה, מנהלת בית הספר, ולתלמידים".

ב-14.6 החל מהשעה 16:00, יתקיים היריד במרכז הקהילתי נאות רחל ברחוב קדושי קהיר 14. באירוע יופיעו ארז קליימן ודורון רהב במופע סטנדאפ, דביר הליצן ודנה בלונים יעשו שמח, בדוכני אוכל ימכרו פיצות של השף יגאל מולנר, שערות סבתא ועוד, גם דוכני יצירה, משחקים ופעילויות לילדים, סלון יופי, במת די.ג'יי, בובות ענק וחנות יד שנייה יהיו. כל ההכנסות ייתרמו למען מימון טיפול תרופתי לאביעד דמרי.

אולי יעניין אותך גם

תגובות

🔔

עדכונים חמים מ"השקמה חולון"

מעוניינים לקבל עדכונים על הידיעות החמות ביותר בעיר?
עליכם ללחוץ על הכפתור אפשר או Allow וסיימתם.
נגישות
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר
הורידו את האפליקציה
לחוויה מהירה וטובה יותר